Neste dia 21 de março é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down, a data tem por objetivo conscientizar as pessoas da luta pelo bem-estar, igualdade de direitos e inclusão dos portadores de Down na sociedade. Esta também é uma luta da Santa Casa de Mauá que há anos vem trabalhando no sentido de orientar as famílias sobre o que é a síndrome, suas causas e como seus portadores devem ser tratados pela família. E justamente para ilustrar como estas crianças podem crescer saudáveis, inteligentes e perfeitamente inseridas na sociedade que contamos a história de portadores de Síndrome de Down, mostrando que todas as barreiras podem ser vencidas com amor e dedicação da família.

Desenhar e pintar, estes são os passatempos prediletos do Sérgio Luiz Duarte, 43 anos, portador da Síndrome de Down e que estuda na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de Mauá (APAE Mauá), desde 11 de julho de 1984.

Serginho de riso fácil, conversa agradável não esconde seus atributos de artista quando fala em pintar quadros. “Já desenhei muitos quadros, gosto de desenhar e pintar”, diz orgulhoso de seus dotes artísticos.

Serginho é filho de José Floriano Duarte e Dalva Gomes Duarte, ambos com 79 anos. Filho desejado pelos pais e os dois irmãos mais velhos. Segundo o casal a descoberta que o filho mais novo seria portador da Síndrome de Down causou tristeza e preocupações a princípio, mas não inibiu de maneira alguma o amor pela vida que estava sendo gerada no ventre de Dona Dalva. “Foi uma criança muito desejada, todos nós queríamos muito o bebê”, relembrou a matriarca emocionada.

Mesmo o médico dizendo ao casal que o filho era Down eles não acreditavam porque na verdade não tinham conhecimento sobre o que era a Síndrome e como ela poderia afetar o filho. “Nós sempre fomos muito humildes e não buscamos maiores informações, não ficamos preocupados com a Síndrome, mas sim em como cuidar dele como fizemos com os outros filhos, porém tendo ainda mais amor e carinho”.

Após o nascimento do pequeno Sérgio o casal Duarte não notou nenhuma “diferença” na criança e iniciaram os cuidados a exemplo do que haviam feito com os outros dois filhos. “Não notamos nada diferente nele, era perfeito a nossos olhos humildes e chegamos a desconfiar se ele tinha mesmo a Síndrome de Down”, explicaram.

Foi quando completou 4 anos de idade que Serginho foi colocado em uma escolinha e então os pais perceberam que, de fato havia algo errado ou dito algo diferente com o menino. “Em casa era tudo normal, porém, na escola ele não se desenvolvia plenamente com as demais crianças, assim percebemos que era a Síndrome de Down existia e afetava nosso filho”, relembram. “Buscamos informações sobre o que era a Síndrome e o que era preciso fazer e com isso, iniciamos todos os tratamentos necessários. Mas foi aos 10 anos que o pequeno Serginho ingressou como estudante da Apae de Mauá, feito considerável divisor de água para os pais.

Após adentrar para a entidade educacional para portadores de necessidades especiais os pais ressaltaram que o filho teve desenvolvimento necessário. “A partir de sua entrada na Apae nosso filho passou a fazer todo acompanhamento com especialistas da área e começou se desenvolver e se tornar uma criança independente e mais educada ainda”, disse dona Dalva. “Hoje ele é um menino de ouro, amoroso, que me ajuda muito em casa, nunca deu trabalho de comportamento é o xodó dos irmãos mais velhos. Hoje tem dois sobrinhos que o adoram. Ele completou nossa felicidade em família, nós o amamos sem limites, ele é especial para a família Duarte”.

Serginho adora esportes é palmeirense de coração, adora falar de futebol, é admirador de Messi, Neymar e do Barcelona, faz parte da equipe de Basquete da Apae e atualmente incentiva a mãe a fazer caminhadas e andar na esteira por 1h10 todas as noites. “Além de fazer bem para nossa saúde ainda podemos passar mais tempo juntos é sempre uma felicidade pra mim”, diz dona Dalva. 

Outra história de amor e carinho é de Pedro Henrique Leme, 9 anos, filho de Alessandra Marques Leme, 44 anos e Christian Oliveira Lemes, 41 anos. A detecção da Síndrome de Down aconteceu aos 4 meses de gravidez após exames específicos. “Quando foi comprovado que o meu filho seria portador da Síndrome foi um choque, sentimos tristeza, medo do futuro dele, foi um período bem complicado, mas que foi superado com o apoio da família e o amor por nosso filho que estava sendo gerado”, contou a mãe.

E foi no dia 23 de julho de 2007 que Pedro Henrique e ao contrário dos prognósticos negativos era uma criança normal e saudável. “Entrei no berçário procurando uma criança apática, parada, como haviam passado que ele seria e me deparei com uma criança chorando, esperneando inquieta, sem nenhum problema de coração, saudável aquela foi uma surpresa maravilhosa porque ali percebi que meu filho seria uma criança normal e que precisaria apenas de cuidados específicos”, relembrou o pai sempre atencioso com o filho.

Orgulhoso o pai revela que o primeiro mês de vida do pequeno Pedro os banhos eram dado por ele. “Era muito gratificante dar o banho, cuidar dele, protegê-lo com muito carinho”., conta.

A mãe explica que Pedro foi acompanhado por profissionais como Fisioterapeuta, Terapia Ocupacional, Fonoaudiólogo, entre outros. “Percebemos que nosso filho era normal como todas as crianças e que necessitava apenas de estímulo para seu desenvolvimento físico e intelectual. O Pedro foi amamentado normalmente, andou com 1 ano e 1 mês, falou as primeiras palavras com 8 meses e com 3 anos já falava palavras normalmente, foi um desenvolvimento maravilhoso para uma criança com Síndrome de Down”.

Hoje com 9 anos Pedro é uma criança dinâmica, falante, gosta de brincar, conversar, assistir televisão, na escola interage perfeitamente com as demais crianças. “Optamos em colocá-lo em escolas particulares para que ele tivesse o contato desde cedo com outras crianças e assim pudesse se adaptar à sociedade sem traumas”, explicou os pais.

Além de tudo isso, Pedro é um esportista nato pratica Jiu Jtsu e Muay Thai, além de fazer natação. “Ele acompanha o pai no Jiu Jtsu e pratica o Muay Thai comigo, e adora nadar, é uma criança muito ativa e o esporte o ajuda muito no sentido de tranquilizá-lo porque ele é uma criança bastante ativa”, explica Alessandra.

A experiência de Alessandra com o filho portador da Síndrome de Down a transformou tanto quanto pessoa como profissional, pois atualmente ela é Couch de Família com filhos portadores da Síndrome de Down. “A minha experiência com o Pedro, o meu aprendizado em cuidar dele me impulsionou para outra carreira profissional que tem como objetivo ajudar as famílias que também estão passando por este momento delicado e que precisam saber que filhos com Síndrome de Down são perfeitamente normais e que precisam de estímulo e cuidados específicos, que a família estruturada é a base para que a criança cresça e se desenvolva como qualquer outra criança”.

Box Explicativo

Sídrome de Down

O que é

A síndrome de Down é causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo. Isso ocorre na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

As crianças, os jovens e os adultos com síndrome de Down podem ter algumas características semelhantes e estar sujeitos a uma maior incidência de doenças, mas apresentam personalidades e características diferentes e únicas.

É importante esclarecer que o comportamento dos pais não causa a síndrome de Down. Não há nada que eles poderiam ter feito de diferente para evitá-la. Não é culpa de ninguém. Além disso, a síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança.

As pessoas com síndrome de Down têm muito mais em comum com o resto da população do que diferenças. Se você é pai ou mãe de uma pessoa com síndrome de Down, o mais importante é descobrir que seu filho pode alcançar um bom desenvolvimento de suas capacidades pessoais e avançará com crescentes níveis de realização e autonomia. Ele é capaz de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderá ler e escrever, deverá ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, ele poderá ocupar um lugar próprio e digno na sociedade.

Entenda a trissomia

Os seres humanos têm, normalmente, 46 cromossomos em cada uma das células de seu organismo. Esses cromossomos são recebidos pelas células embrionárias dos pais, no momento da fecundação. Vinte e três vêm dos espermatozoides fornecidos pelo pai e os outros 23 vêm contidos no óvulo da mãe. Juntos, eles formam o ovo ou zigoto, a primeira célula de qualquer organismo. Essa célula, então, começa a se dividir, formando o novo organismo. Isso quer dizer que cada nova célula é, em teoria, uma cópia idêntica da primeira.

Os cromossomos carregam milhares de genes, que determinam todas as nossas características. Desses cromossomos, 44 são denominados regulares e formam pares (de 1 a 22). Os outros dois constituem o par de cromossomos sexuais – chamados XX no caso das meninas e XY no caso dos meninos. O que ocorre, então, para um bebê apresentar 47 cromossomos, em vez de 46, e ter síndrome de Down?

Por alguma razão que ainda não foi cientificamente explicada, ou o óvulo feminino ou o espermatozoide masculino apresentam 24 cromossomos no lugar de 23, ou seja, um cromossomo a mais. Ao se unirem aos 23 da outra célula embrionária, somam 47. Esse cromossomo extra aparece no par número 21. Por isso a síndrome de Down também é chamada de trissomia do 21. A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família.

Fonte: www.movimentodown.org.br